Peregrinos del sistema sanitario

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LuxMoments 2023 03 20

Se calcula que de los tres millones de personas que conviven en España con una enfermedad rara, la mitad han tenido un retraso en el diagnóstico. FEDER ha podido constatar que la media de tiempo para acceder al diagnóstico en nuestro país es superior a 4 años, llegando en un 20% a tener que esperar más de una década.
La campaña de este año por el Día Mundial de las Enfermedades Raras y con el lema ‘Haz que el tiempo vaya a nuestro favor’, trata de impulsar una movilización internacional que frene las dificultades de acceso en equidad a diagnóstico y tratamiento para estas enfermedades.
El retraso o ausencia de diagnóstico supone graves consecuencias para el paciente y su familia tanto en el ámbito clínico, con tratamientos, a veces, inadecuados que agravan la enfermedad, como de tipo psicosocial con empeoramiento global de la calidad de vida con secuelas emocionales, familiares y laborales que repercuten en la economía familiar como consecuencia del peregrinaje médico a que se ven sometidas estas personas.
La reina Letizia viajó a Santiago de Compostela, una ciudad cuna de los peregrinos, que representa precisamente el camino de la odisea diagnóstica, que “las personas con Enfermedades Raras son peregrinas del sistema sanitario en busca de diagnóstico y posteriormente tratamiento” y allí hizo un repaso a los desafíos a los que se enfrentan las personas con una enfermedad poco prevalente y sus familias destacando la importancia de: “que haya equidad en el acceso al diagnóstico, pruebas genéticas, cribado neonatal en todas las Comunidades Autónomas; que se implementen rutas de coordinación en el sistema de salud cuando la enfermedad no tiene aún nombre; que se impulse el Plan de Acción Europeo de Enfermedades Poco Frecuentes; que se reconozca la especialidad de genética en nuestro país; y que se considere a quienes no tienen aún un diagnóstico y a sus familias como un colectivo diferenciado en la administración”.
Acto seguido entregó los Reconocimientos FEDER 2023 a los proyectos e iniciativas que promueven y favorecen el acceso al diagnóstico para las miles de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes o en búsqueda de diagnóstico, a: EURORDIS, Orphanet, el Colectivo de entidades y personas con enfermedades raras y familiares de personas con enfermedades raras y sin diagnóstico en Galicia y el “SOMOS FEDER” a Ángel Carracedo.